Porodica Stojanović

Našu porodicu čine četiri člana: tata Danijel, mama Danijela, starija seka Nada i brat Aleksa. Trudnoća sa Aleksom je bila divna, bez ikakvih komplikacija i poteškoća. Jednom rečju – milina! Međutim, pred kraj trudnoće su se javile sumnje da se butna kost ne razvija kako bi trebalo. Kada je Aleksa imao šest meseci, potvrđeno nam je da je u pitanju ahondroplazija. Za sve nas takva dijagnoza je bila veliki šok. Ogromna prepreka je bila i to što nismo znali kome da se obratimo i kako da pomognemo svom detetu. Nismo imali dovoljno informacija o onome sa čime se suočavamo i šta nas čeka. Usledilo je nebrojeno mnogo pregleda, kontrola, snimanja, srećom Aleksa nije bio životno ugrožen. To saznanje nam je bilo najvažnije. Naša borba se nastavila. Aleksa sada ima sedam godina, a prošao je toliko toga. Suočio se sa mnogim poteškoćama, izazovima i problemima. Iza njega je mnogo kontrola, ustanova, lekara, specijalista i sve to prolazimo zajedno. Tu smo uz njega, svim srcem, uvek i svuda. I pored svega što smo prebrodili, znamo da nas čeka još mnogo toga. Od kako znamo da postoji lek, borimo se svim silama da naše dete dobije priliku da raste i koristi humanu terapiju koja će olakšati mnoge poteškoće koje znamo da ga očekuju. Naš najveći cilj je da terapija postane dostupna i da pomognemo svom detetu, jer imamo priliku. Naša poruka posle svega što smo pretrpeli je: Volite svoju decu! Volite njihovu različitost! Sigurno je da postoji razlog zašto ste baš vi njihov roditelj. Drugačija deca biraju borce za roditelje, zato se borite se za njih!!!