Porodica Hađasija

Našu porodicu čine četiri člana, tata Željko, mama Jelena, starija ćerka Helena i mlađa ćerka Lenka. Mi smo jedna sasvim obična porodica, ulažemo velike napore da to i ostanemo.

Kada se Lenka rodila doktor nam je saopštio da bi morala da ide na dodatna ispitivanja. Bilo nam je jasno da postoji neki problem. Jedino nam je bilo važno da ona bude dobro. Kao majka, želela sam da nas što pre otpuste, samo da idemo kući, jer sam duboko u duši osećala da će sve biti drugačije kada izađemo iz bolnice. Međutim, realnost je bila mnogo turobnije. Godinu dana smo prolazili mnogobrojne kontrole i pretrage kako bismo Lenki

potpomogi da prati motorni razvoj bez poteškoća. U tom periodu je konačno stigla i dijagnoza, potvrđena je mutacija gena FGFR3-ahondroplazija. Saznali smo da je to

retka bolest za koju nema leka i da je potrebno mnogo truda, upornosti  i rada kako Lenki ne bi bio drastično narušen kvalitet života. Upoznavanje i prihvatanje dijagnoze je velika stvar za porodicu. To je prva i najvažnija prepreka za svakog calana.

Dali smo sve od sebe da pomognemo našoj Lenki. Prvi dani su bili izuzetno teški. Imali smo utisak da smo sami i da je Lenka jedino dete sa tom dijagnozom. Svaki dan njenog razvoja smo doživljavali kao napredak i malu pobedu. Mnogo smo učili i istraživali, osećivali smo mnogobrojne specijaliste u razlicitim ustanovama. Susreli smo se sa stručnim i

nestručnim osobljem. Lenkin i naš put je bio pun izazova, usled različitih informacija koje su do nas dolazile mnogo smo lutali. U našoj borbi smo imali sreću da upoznamo neke divne ljude, koji su nam pružili mnogo utehe i iskazali razumevanje, tako smo ostvarili fantastičnu saradnju koja je Lenki donela dobre rezultate, a nama ulila nadu.

Posebno nas je radovalao što je motorički napredovala. Lenka uskoro puni četiri godine. Divna je devojčica, bistro plavih očiju punih nade i uvek nasmejana. Ide u vrtić, gde svakodnevno sa drugarima sprovodi sitne nestašluke. Mngo čemu nas je naučila. Zajedno sa njom smo učili da prihvatimo razlicitost, savladavamo prepreke i da se trudimo da živimo kao svi. Postali smo daleko veći borci nego sto smo mislili da ćemo ikada biti.

Danas se, uz podršku drugih hrabrih roditelja borimo za terapiju koja će svoj našoj deci pružiti šansu da se razvijaju na zdrav i human način kao što i zaslužuju. Želimo da ih poštedimo muka, bola i prepreka, jer konačno postoji terapija i jer imamo priliku.