Svakodnevica osoba sa ahondroplazijom

Ukoliko u svom bliskom okruženju nemamo osobu sa ahondroplazijom, velika je verovatnoća da nemamo ni uvid u to sa koliko se izazova svakodnevno suočava. Mnogo toga zasigurno previđamo i ne vidimo kao prepreku jer su visinski standardi u prostoru izrađeni prema osobama tipične visine. Zbog toga su deca i osobe sa ahondroplazijom prinuđeni da se na različite načine prilagođavaju, što često može biti veoma naporno i nebezbedno s obzirom na njihovo fizičko-zdravstveno stanje.

Zbog specifične konstitucije, izrazito niskog rasta i fizionomije, deca i ljudi sa ahondroplazijom u svojoj svakodnevici nailaze na niz prepreka i ograničavajućih faktora u pokušaju nezavisnog funkcionisanja. 

Lična higijena

S obzirom na to da je izražena disproporconalnost ruku u odnosu na telo, često nisu u mogućnosti da samostalno vode računa o osnovnoj ličnoj higijeni. Za to im je neophodna pomoć. 

Osoba sa ahondroplazijom ne može da sklopi ruke iznad glave ili dotakne svoje teme zbog kraćih prednjih udova. 

Takođe, toaletne šolje, lavaboi i kade koji su standardne visine mogu biti izrazito nepraktični i nebezbedni za upotrebu, pa je neophodno korišćenje stabilnog stepera. 

Nameštaj

Stolovi, stolice, kreveti, komode i police standardne visine nisu funkcionalni za osobe sa ahondroplazijom jer su previsoki. 

Tako problem može da predstavlja sam čin sedanja na stolicu, kao i položaj tokom sedenja. Kako bi se izbegli bolovi i karakteristčna utrnulost u nogama, neophodan je konstantn oslonac za noge, a neizbežan bol u leđima može da se predupredi jastukom na naslonu radi boljeg držanja.

Standardni uređaji u domaćinstvu, takođe nisu po meri osoba sa ahondroplazijom, pa upotreba frižidera, rerne ili sudopere iziskuje upotrebu stepera. 

Uređenje prostora

Kvake, brave i prekidači predstavljaju problem pri samostalnom funkcionisanju. Svaka automatizovana i često nesvesna radnja u tipičnim okolnistima, kao što je otvaranje vrata ili prozora,  kod ljudi sa ahondroplazijom iziskuje dodatan napor.

Tako upotreba stepenica može biti izrazito zahtevna. Nelagodnost predstavlja sama visina stepenika koja zahteva veliki iskorak. Otežavajuća okolnost je i zakrivljenost donjeg dela nogu koja može da oneomogući pravilno stajanje prilikom penjanja, zbog čega lako može doći do uganuća ili pada. Otežana pokretljivost u kolenima oneomogućava osobe sa ahondroplazijom da iskorače savijajući nogu u kolenima, već se penju tako što podignutu nogu zabacuju sa strane tako da dohvate naredni stepenik. Takav pokret opterećuje kuk.

Visina tastera za pozivanje lifta, kao i brojčanik u njemu, u najvećem broju slučajeva nisu na odgovarajućoj visini za osobe sa ahondroplazijom.

Odeća i obuća

S obzirom na nizak rast i male konfekcijske brojeve, pronalazak adekvatne odeće i obuće jeste još jedna stavka o kojoj moraju da razmišljaju osobe sa ahondroplazijom. Odrasli su često prinuđeni da odeću i obuću biraju na dečijem odeljenju, zbog čega je teško odabrati garderobu u skladu sa godinama. Zbog usporenih motoričkih sposobnosti i fizionomije šake gde su srednji i domali prst povijeni ka unutra, osobe sa ahondroplazijom imaju poteškoće pri kopčanju i vezivanju, zbog toga je preporučljivo da nose odeću  bez kopči, sa lako otvarajućim nitnama ili petljama koje se lako uvlače.

Sam proces oblačenja je takođe otežan zbog skraćenih nadlaktnih kostiju. Dodatno otežavajuća okolnost je i što zbog same konstitucije i poremećaja, ruke i noge nemaju potpunu ekstenziju (rastezanje/ispravljanje) kao što je to slučaj kod osoba tipičnog rasta.

Javni prevoz

Kada je u pitanju javni prevoz, problem predstavlja izrazito mali broj niskopodnih autobusa. Međutim, sam ulazak u autobus nije jedini izazov tokom vožnje, tu su i visoka sedišta. Uz to javni prevoz može biti neadekvatan i nebezbedan zbog potencijalne gužve u kojoj bi bezbednost osoba sa ahondroplazijom mogla biti ugrožena.  

Učestale posete medicinskim ustanovama

Zbog specifičnosti ahondroplazije i mnogobrojnih zdravstvenih problema koje prouzrokuje, osobe koje je imaju veoma često posećuju zdravstvene ustanove. Neophodna je konstantna interakcija sa mnogobrojnim specijalistima, što u mnogome određuje svakodnevicu obolelih. 

Ishrana

Neophodno je na dnevnom nivou pratiti kalorijski unos hrane kako ne bi došlo do gojaznosti koja rapidno otežava funkcionisanje obolelih i značajno narušava stanje kardiovaskularnog sistema. 

Fizička aktivnost

Regulaciju težine otežava i činjenica da veliki broj obolelih od ahondroplazije nije u mogućnosti da se bavi fizičkom aktivnošću u neophodnoj meri upravo zbog narušenog zdravstvenog stanja. Kod dece je neophodno izbegavati gimnastiku, ronjenje, tramboline i kontaktne sportove. Duže šetnje mogu da budu iscrpljujuće i izrazito umarajuće, baš kao i duže stajanje. Tako čekanje u redu može prouzrokovati bolove u nogama i leđima, upravo kao i dugo sedenje.

Zbog svega navedenog posećivanje koncerata, pozorišnih predstava ili obavljanje kupovine mogu biti veoma naporne aktivnosti osobama sa ahondroplazijom, uz dodatno otežavajuće okolnosti kao što su visoki šalteri i rafovi.