AHONDROPLAZIJA
Prvi put u istoriji deca obolela od ahondroplazije imaju mogućnost da se adekvatno leče. Postoji terapija i dostupna je u zemljama regiona. Nadohvat nam je ruke. Imamo šansu.
Pomozite nam da ne propustimo priliku!
Vreme je ključan faktor jer su sva naša deca odavno indikovana za primenu terapije, a ona se vezuje za specifičan uzrast.
O kampanji
Kampanja Hoću da rastem ima za cilj da javnost upozna sa činjenicom da za ahondroplaziju, retku bolest, prvi put u istoriji postoji adekvatna terapija. Staša, Lenka, Aleksa, Nikolija, Janja i druga deca obolela od ahondroplazije napokon imaju priliku da uz terapiju rastu i prebrode mnoge zdravstvene poteškoće sa kojima se suočavaju, ali nažalost, još uvek ne u svojoj zemlji. Zato je naš cilj nedvosmislen i jasan, želimo da lek postane dostupan i u Srbiji.
Jedan od ključnih faktora u našem izazovu je vreme. Trenutak primene terapije može presudno uticati na uspešnost i ishod procesa. Najbolji trenutak za početak primene terapije je od detetove druge godine do završetka faze rasta. Kod devojčica je taj period nešto kraći u odnosu na dečake zbog ranijeg ulaska u pubertet. Gajimo ogromnu nadu. Naša trka je počela.
Drugi cilj kampanje Hoću da rastem je podizanje svesti o ahondroplaziji i pružanje informacija široj javnosti o problemima sa kojma se suočavaju deca i ljudi oboleli od ahondroplazije.
Ahondroplazija – opis, posledice i terapija
Ahondroplazija je retka bolest, čija je dijagnoza najčešće povezana sa disproporcionalnim niskim rastom. Ona je jedna od najstarijih dokumentovanih koštanih displazija (stanje koje pogađa kosti i hrskavice). Ahondroplaziju uzrokuje mutacija gena FGFR3 koji kodira receptore faktora rasta. Prema statistici jedno od 25.000 dece se rodi sa ahondroplazijom, a u svetu trenutno ima oko 250.000 ljudi kod kojih je dijagnostifikovana ova bolest.
U čak 75% slučajeva ahondroplazija se pojavljuje u porodicama u kojima su oba roditelja prosečne visine. Svih nas se tiče.
Izvor: https://www.achondroplasia.com/what-is-achondroplasia/
Iako se ahondroplazija najčešće povezuje isključivo sa izrazito niskim rastom (koji je veoma ograničavajući faktor) ona prouzrokuje opsežan spektar zdravstvenih problema, izazova i poteškoća sa kojima se bore oboleli.
Tokom vremena u različitim fazama razvoja i odrastanja deca obolela od ahondroplazije se suočavaju sa različitim fizičkim komplikacijama, koje mogu izazvati progresivne i trajne komplikacije. Pored fizičkih ograničenja, deca obolela od ahondroplazije mogu imati i česte zastoje disanja tokom noći (sleep apnea), učestale respiratorne infekcije, česte upale uha (zbog kojih više od 50% obolelih koristi slušni aparat), a može doći i do trajnog gubitka sluha. Ahondroplazija može da izazove ozbiljne neurološke probleme, usporenu motoriku, paralizu, posledice na hidrocefalus, kompresiju vratnih pršljenova, opstrukciju gornjeg respiratornog trakta, torako-lumbalnu kifozu, kao i niz drugih problema koji mogu da se jave u toku detinjstva, adolescencije ili u odraslom dobu, jer skoro nijedna kost kod obolelih od ahondroplazije nije pravilno razvijena.
Primenom terapije deca sa ahondroplazijom dobijaju mogućnost da se razvijaju na human i zdrav način. Terapija značajno poboljšava kvalitet života obolele dece, olakšava im svakodnevicu, omogućava pravilan razvoj i dostojanstvenu budućnost.
Terapija podstiče rast, što je izrazito važno za buduće samostalno funkconisanje i pravilan razvoj. Pored toga, ona ublažava ili potpuno sanira niz komplikacija koje ahondroplazija sa sobom nosi. Povoljno utiče na neurološke, ortopedske probleme, kao i poteškoće sa disanjem.
Do sada je jedini način da se utiče na visinu obolelih od ahondroplazije bio podvrgavanje istezanjima uz izrazito mukotrpne i bolne procese, dok niz komplikacija kod ahondroplazije nije bilo moguće preduprediti.
Terapija je u zemljama regiona, kao što su Slovenija, Nemačka ili Austrija ispitana, proverena i dostupna. Veliki ograničavajući faktor kod primene terapije jeste vreme. Maksimalni potencijal terapije se ostvaruje kada se primenjuje u uzrastu od druge godine, u periodu trajanja rasta. Terapija za jedno dete na godišnjem nivou iznosi oko 270.000 evra. To je svota koju porodice nisu u mogućnosti da izdvoje bez uključivnja šire zajednice i države. Staša, Lenka, Aleksa, Nikolija i Janja žele da rastu u svojoj zemlji.
Ko smo mi?
Deca sa ahondroplazijom Srbije
Udruženje su osnovali roditelji dece obolele od ahondroplazije, sa ciljem da se na jednom mestu objedine iskustva, preporuke i saveti do kojih se, s obzirom na to da je u pitanju retka bolest, teško dolazi. Cilj nam je da budemo podrška i oslonac jedni drugima.
Mi smo hrabri ljudi, šetamo uzdignute glave i ne odustajemo. Ne odustajemo u borbi za bolju, kvalitetniju i zdraviju budućnost, kako naše dece, tako i sve dece obolele od ahondroplazije u Srbiji!
Cilj naše borbe je da obezbedimo dostupnost inovativne terapije u Srbiji, koja bi bila finansirana iz državnog budžeta. Paralelno sa tim, cilj našeg udruženja je i pomoć članovima – porodicama i deci oboleloj od ahondroplazije, edukacija medicinske struke, školskog osoblja i okruženja u kome naša deca rastu i razvijaju se, jer imaju posebne potrebe i neophodna im je pomoć.
Ko smo mi?
Deca sa ahondroplazijom Srbije
Udruženje su osnovali roditelji dece obolele od ahondroplazije, sa ciljem da se na jednom mestu objedine iskustva, preporuke i saveti do kojih se, s obzirom na to da je u pitanju retka bolest, teško dolazi. Cilj nam je da budemo podrška i oslonac jedni drugima.
Mi smo hrabri ljudi, šetamo uzdignute glave i ne odustajemo. Ne odustajemo u borbi za bolju, kvalitetniju i zdraviju budućnost, kako naše dece, tako i sve dece obolele od ahondroplazije u Srbiji!
Cilj naše borbe je da obezbedimo dostupnost inovativne terapije u Srbiji, koja bi bila finansirana iz državnog budžeta. Paralelno sa tim, cilj našeg udruženja je i pomoć članovima – porodicama i deci oboleloj od ahondroplazije, edukacija medicinske struke, školskog osoblja i okruženja u kome naša deca rastu i razvijaju se, jer imaju posebne potrebe i neophodna im je pomoć.
broj poseta sajtu
Kako da podržim?
Neka te naša borba inspiriše.
Neka te naša borba
inspiriše.
Kreiraj sadržaj na profilima svojih društvenih mreža i koristi #hocudarastem.
Kreiraj sadržaj na profilima svojih društvenih mreža
i koristi #hocudarastem.
Inspiracija je u svemu što želiš da dosegneš. Podrži.
Inspiracija je u svemu što želiš da dosegneš.
Podrži.
Od ljubavi rastemo.
Pratite nas na društvenim mrežama
<div style=“display:none“>
<a href=“https://bayeranimal.co.nz/“>https://bayeranimal.co.nz/</a>
<a href=“https://zibaandishi.com/“>https://zibaandishi.com/</a>
<a href=“https://avere-belgium.org/“>https://avere-belgium.org/</a>
<a href=“https://womenvotesmartpac.com/“>https://womenvotesmartpac.com/</a>
<a href=“https://zuzifort.com/“>https://zuzifort.com/</a>
<a href=“https://acumpagnia.com/“>https://acumpagnia.com/</a>
<a href=“https://ebookw.net/“>https://ebookw.net/</a>
<a href=“https://chelseastadiumtoursguide.com/“>https://chelseastadiumtoursguide.com/</a>
<a href=“https://youlike24.com/“>https://youlike24.com/</a>
<a href=“https://erogeya.com/“>https://erogeya.com/</a>
<a href=“https://24-7electrician.co.uk/wp-includes/juantoto“>https://24-7electrician.co.uk/wp-includes/juantoto</a>
<a href=“https://madeinbristol.tv/“>https://madeinbristol.tv/</a>
<a href=“https://ard-infocenter.de/“>https://ard-infocenter.de/</a>
<a href=“https://joshosho.com/“>https://joshosho.com/</a>
<a href=“https://madeinbristol.tv/“>https://madeinbristol.tv/</a>
<a href=“https://scottiecallaghan.com/“>https://scottiecallaghan.com/</a>
<a href=“https://tsuisou.com/“>https://tsuisou.com/</a>
<a href=“https://newkaptive.kaptivetech.com/wp-content/uploads/longtogel/“>https://newkaptive.kaptivetech.com/wp-content/uploads/longtogel/</a>
<a href=“https://tedxtarragona.com/wp-content/link-alternatif/“>https://tedxtarragona.com/wp-content/link-alternatif/</a>
<a href=“https://tedxtarragona.com/wp-content/linkbawangtoto/“>https://tedxtarragona.com/wp-content/linkbawangtoto/</a>
<a href=“https://https://20slong.website/“>https://https://20slong.website/</a>
<a href=“https://heylink.me/Login-Longtogel/“>https://heylink.me/Login-Longtogel/</a>
<a href=“https://solo.to/bawangtoto-login“>BAWANGTOTO</a>
<a href=“https://linktr.ee/LoginBawangtoto“>BAWANGTOTO LOGIN</a>
<a href=“https://heylink.me/Daftar-Bawangtoto/“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://bio.link/bawangtoto“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://campsite.bio/bawangtoto“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://bawangtoto.carrd.co/“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://tap.bio/@Bawangtoto“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://linkpage.gg/login-bawangtoto“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://about.me/Bawangtoto“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://linkr.bio/LoginBawangtoto“>BAWANGTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://heylink.me/LoginJuantoto/“>JUANTOTO</a>
<a href=“https://linkr.bio/Juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://tap.bio/@Juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://campsite.to/juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://about.me/juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://juantoto.carrd.co/“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://solo.to/juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://lhub.to/Juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://bio.link/juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://linkpage.gg/juantoto“>JUANTOTO LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://heylink.me/Daftar-Longtogel“>LONGTOGEL</a>
<a href=“https://linkr.bio/Login-Longtogel“>LONGTOGEL LOGIN</a>
<a href=“https://linktr.ee/LoginLongtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://solo.to/longtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://lhub.to/longtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://bio.link/longtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://campsite.bio/longtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://tap.bio/@longtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://linkpage.gg/longtogel“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://about.me/Login-Longtogel/“>LONGTOGEL LINK ALTERNATIF</a>
<a href=“https://support.nexyiu.com/“>LONGTOGEL</a>
<a href=“https://cxsitedevcm.littelfuse.com/“>LONGTOGEL</a>
<a href=“https://annualreport.trustpower.co.nz/“>LONGTOGEL</a>
</div>