AHONDROPLAZIJA

Prvi put u istoriji deca obolela od ahondroplazije imaju mogućnost da se adekvatno leče. Postoji terapija i dostupna je u zemljama regiona. Nadohvat nam je ruke. Imamo šansu.
Pomozite nam da ne propustimo priliku!

Vreme je ključan faktor jer su sva naša deca odavno indikovana za primenu terapije, a ona se vezuje za specifičan uzrast.

O kampanji

Kampanja Hoću da rastem ima za cilj da javnost upozna sa činjenicom da za ahondroplaziju, retku bolest, prvi put u istoriji postoji adekvatna terapija. Staša, Lenka, Aleksa, Nikolija, Janja i druga deca obolela od ahondroplazije napokon imaju priliku da uz terapiju rastu i prebrode mnoge zdravstvene poteškoće sa kojima se suočavaju, ali nažalost, još uvek ne u svojoj zemlji. Zato je naš cilj nedvosmislen i jasan, želimo da lek postane dostupan i u Srbiji. 

Jedan od ključnih faktora u našem izazovu je vreme. Trenutak primene terapije može presudno uticati na uspešnost i ishod procesa. Najbolji trenutak za početak primene terapije je od detetove druge godine do završetka faze rasta. Kod devojčica je taj period nešto kraći u odnosu na dečake zbog ranijeg ulaska u pubertet. Gajimo ogromnu nadu. Naša trka je počela

Drugi cilj kampanje Hoću da rastem je podizanje svesti o ahondroplaziji i pružanje informacija široj javnosti o problemima sa kojma se suočavaju deca i ljudi oboleli od ahondroplazije. 

Ahondroplazija – opis, posledice i terapija

Ko smo mi?

Deca sa ahondroplazijom Srbije

Udruženje su osnovali roditelji dece obolele od ahondroplazije, sa ciljem da se na jednom mestu objedine iskustva, preporuke i saveti do kojih se, s obzirom na to da je u pitanju retka bolest, teško dolazi. Cilj nam je da budemo podrška i oslonac jedni drugima.

Mi smo hrabri ljudi, šetamo uzdignute glave i ne odustajemo. Ne odustajemo u borbi za bolju, kvalitetniju i zdraviju budućnost, kako naše dece, tako i sve dece obolele od ahondroplazije u Srbiji!

Cilj naše borbe je da obezbedimo dostupnost inovativne terapije u Srbiji, koja bi bila finansirana iz državnog budžeta. Paralelno sa tim, cilj našeg udruženja je i pomoć članovima – porodicama i deci oboleloj od ahondroplazije, edukacija medicinske struke, školskog osoblja i okruženja u kome naša deca rastu i razvijaju se, jer imaju posebne potrebe i neophodna im je pomoć.

Ko smo mi?

Deca sa ahondroplazijom Srbije

Udruženje su osnovali roditelji dece obolele od ahondroplazije, sa ciljem da se na jednom mestu objedine iskustva, preporuke i saveti do kojih se, s obzirom na to da je u pitanju retka bolest, teško dolazi. Cilj nam je da budemo podrška i oslonac jedni drugima.

Mi smo hrabri ljudi, šetamo uzdignute glave i ne odustajemo. Ne odustajemo u borbi za bolju, kvalitetniju i zdraviju budućnost, kako naše dece, tako i sve dece obolele od ahondroplazije u Srbiji!

Cilj naše borbe je da obezbedimo dostupnost inovativne terapije u Srbiji, koja bi bila finansirana iz državnog budžeta. Paralelno sa tim, cilj našeg udruženja je i pomoć članovima – porodicama i deci oboleloj od ahondroplazije, edukacija medicinske struke, školskog osoblja i okruženja u kome naša deca rastu i razvijaju se, jer imaju posebne potrebe i neophodna im je pomoć.

Stojanović

Našu porodicu čine četiri člana: tata Danijel, mama Danijela, starija seka Nada i brat Aleksa.

Terzin

Naša porodica broji četiri člana – tata Davor, mama Slađa, najbolji i najpametniji brat Dragan i ja, najmlađi, najenergičniji, najtvrdoglaviji i najnasmejaniji član, Staša.

Bajović

Zovem se Milica. Rodjena sam 1993. u Leskovcu. Pri rodjenju otkrivena mi je retka bolest, koja kao posledicu ima izrazito nizak rast.

Hađasija

Našu porodicu čine četiri člana, tata Željko, mama Jelena, starija ćerka Helena i mlađa ćerka Lenka. Mi smo jedna sasvim obična porodica, ulažemo velike napore da to i ostanemo.

broj poseta sajtu

8.857

Kako da podržim?

Neka te naša borba inspiriše.

Neka te naša borba

inspiriše.

Kreiraj sadržaj na profilima svojih društvenih mreža i koristi #hocudarastem.

Kreiraj sadržaj na profilima svojih društvenih mreža

i koristi #hocudarastem.

Inspiracija je u svemu što želiš da dosegneš. Podrži.

Inspiracija je u svemu što želiš da dosegneš.

Podrži.

Od ljubavi rastemo.

Pratite nas na društvenim mrežama

Instagram